Яўгенія* і ейны муж жывуць у невялікай еўрапейскай краіне і выхоўваюць дзіця з аутызмам. Сваёй гісторыяй і прыкладам (вельмі добрым) айцішніца падзялілася з намі і іншымі бацькамі асаблівых дзяцей.
Яўгенія* і ейны муж жывуць у невялікай еўрапейскай краіне і выхоўваюць дзіця з аутызмам. Сваёй гісторыяй і прыкладам (вельмі добрым) айцішніца падзялілася з намі і іншымі бацькамі асаблівых дзяцей.
— Першыя гады жыцця майго сына прыпалі на COVID. У краіне, дзе мы жывём, былі вельмі жорсткія каранцінныя абмежаванні, як і паўсюль у Еўропе, таму ў нас з мужам не было магчымасці параўноўваць паводзіны свайго малыша з іншымі дзецьмі, напрыклад, на дзіцячай пляцоўцы.
Мы жылі, як усе: тата, мама, звычайны малыш (ну, мне так здавалася). Працавалі з дому. У дэкрэтным адпачынку, пакуль сыну не споўнілася паўтара года, знаходзіўся муж. І так, увесь гэты час у нас была яшчэ і нянька, у якой, дарэчы, ёсць свае дзеці, — і яна таксама нічога такога не западозрыла ў паводзінах дзіцяці.
Вядома, цяпер, маючы ўвесь цяперашні багаж ведаў, я праглядаю раннія відэа і фота — і разумею: так, асаблівасці ў паводзінах былі (напрыклад, калі нашаму малышу нешта не падабалася, ён проста кладзецца на падлогу, але, бог ты мой, а хто так не рабіў?!). Таму звычайны бацька, нават больш дасведчаны, наўрад ці змог бы распазнаць аутызм адразу — асабліва ў такой сітуацыі, як у мяне.
Вы спытаеце, калі прагучаў першы званочак. Усё пачалося з таго, што мы прывялі дзіця на планавы візіт у паліклініку (тут варта сказаць, што мы жывём у невялікім еўрапейскім горадзе на 50 тысяч жыхароў) і педыятр засумнявалася: «Вы ведаеце, мне здаецца, ён дрэнна чуе». Я тады адказала, што гэтага не можа быць: «Абсалютна выключана!» Але сама пачала перажываць, таму што ўнутры пачаў тачыць «чарвячок»: а сапраўды нешта не так.
Сыну тады было год і восем месяцаў, і ён не гаварыў: ні «мама», ні «тата», ні «дай» — у яго адсутнічалі нават гукапераймання, усе гэтыя «мяў-мяў» і «гаў-гаў». Ён узнаўляў нейкія свае гукі, і нам здавалася, што ўсё ў парадку, мы нават бачылі ў гэтым дынаміку. Да таго ж супакойвала агульнае памылковае меркаванне, што хлопчыкі нібыта «пачынаюць гаварыць пазней». Але іншая мая маленькая сваячка ў два гады ведала абсалютна ўсе літары і называла іх, тыкаючы пальчыкам у кніжку.
Мы з дзіцем вярнуліся дадому, я пасадзіла яго гуляць, узяла рондаль, лыжку — і стала гучна стукаць у яго за спінай. І зразумела, што ён наогул не рэагуе на шум, ён нават не ўздрыгнуў.
Доктар загадала праверыць слых, — мы, натуральна, адразу запісаліся на абследаванні, а паралельна — да некалькіх неўролагаў.
Усе спецыялісты ўпэўнена казалі: «Я вам гарантую, гэта педагагічная запушчанасць або што заўгодна яшчэ, але дакладна не аутызм». Але мяне іхныя словы не пераконвалі. Я па жыцці схільна пераацэньваць рызыкі, — але амаль заўсёды гэта выратоўвала мяне, маю сям’ю, кар’еру і рабочыя праекты. Так, я не ўмею ігнараваць рызыкі.
Словы доктара прагучалі для мяне як гром з яснага неба. Літаральна за наступную ноч я прачытала ўсё, што толькі можна вывучыць за гэты час, і ўсвядоміла: у майго дзіцяці ёсць сімптомы аутызму — адмаўляць гэта нельга. Можна, вядома, цешыць сябе надзеяй, што ён іх «перарасце», але я адразу зразумела, наколькі ўсё сур’ёзна.
Тут варта зрабіць адступленне і сказаць, што ў майго сына адсутнічала класічная, агульнавядомая сімптаматыка аутызму, якая знаёмая неспецыялістам, — у яго заўсёды быў кантакт з намі вачамі.
Вывучыўшы пытанне, я зразумела, што ў яго ўсё ж такі былі стэрэатыпныя рухі: напрыклад, ён хадзіў на насочках. Але выражана гэта было вельмі слаба, ён рабіў гэта рэдка. Ён ніколі не выбудоўваў машынкі ў шэраг — ніводнага разу я такога не бачыла. Галоўным сімптомам была затрымка развіцця мовы, што цяпер для мяне абсалютна відавочна.
Што яшчэ: у нейкі момант у яго знік указальны жэст — калі яму нешта было патрэбна, ён не паказваў на гэта пальчыкам, а проста браў маю руку і выкарыстоўваў яе як маніпулятар. Таксама маё дзіця не адгукалася на сваё імя — рэакцыя была «нуль на масу». Ён наогул не разумеў, што да яго звярталіся.
Кіруючыся сваім галоўным жыццёвым прынцыпам: «лепш перастрахавацца, чым недастрахавацца» — я паглыбілася ў тэму. Я перачытала сотні афіцыйных медычных публікацый. У мяне свабодная англійская, таму я адразу вывучала літаратуру ў арыгінале. Найбольш мяне зачапіла адна ключавая фраза: «пры наяўнасці падазрэнняў ABA-тэрапія павінна пачацца неадкладна».
Я ўцяміла, што пастаноўка афіцыйнага дыягназу можа доўжыцца гадамі. Гэта важна разумець усім бацькам: калі ў вас ёсць хоць найменшае падазрэнне на аутызм, пацверджання ад урачоў можна прачакаць год або два. І гэта яшчэ добры тэрмін — калі вы будзеце вельмі моцна стараццца і прабіваць сцены. Калі ж проста сядзець склаўшы рукі, вам будуць казаць: «Давайце пачакаем», — але ў выніку мы бачым цудоўныя сем'і, дзе дзеці ў пяць гадоў застаюцца абсалютна невербальнымі, а гэта ўжо глыбокая інваліднасць.
Тэма аутызму цяпер становіцца ў нейкім сэнсе «моднай». Усе мы ведаем прыклады суперпаспяховых людзей з аутычнымі рысамі, накшталт Ілана Маска або Біла Гейтса. Але важна зразумець: усе выпадкі крутых, паспяховых аутыстаў — гэта гісторыі, у якіх сем'і маглі ўвальваць куча рэсурсаў у рэабілітацыю. А без гэтага яны б не былі тымі, пра каго ўсе гавораць.
Я склала ўсё, што даведалася, — і «паставіла дыягназ» свайму сыну. І што важна: у маім выпадку на прыняцце праблемы пайшлі гадзіны — не дні, не месяцы і не гады. А фраза пра тое, што тэрапію трэба пачаць неадкладна, выратавала маё жыццё, маю сям’ю і майго сына.
Эфектыўнасць рэабілітацыі жорстка карэлюе з раннім стартам. Дзіцячы мозг дзіўна нейрапластычны: калі пачаць рэабілітацыю рана і праводзіць яе шмат і інтэнсіўна, — іншыя зоны мозга возьмуць на сябе дадатковыя задачы і мозг проста перабудуецца. За кошт гэтага якраз і з’яўляюцца паспяховыя выпадкі. Але мы павінны выразна разумець: аутызм невылечны. Гэта на ўсё жыццё, гэта ніколі не міне, але можа быць нівеліравана да ўзроўню непазнавальнасці.
Я кажу гэта як мама дзіцяці, які ў два гады быў невербальным, ляжаў на падлозе і біўся аб яе галавой. А цяпер мне ніхто не верыць, спецыялісты кажуць: «Не, у вашага сына не можа быць аутызму — яму памылкова пастаўлены дыягназ».
Пры гэтым я назіраю за блогамі іншых мам, якія пачалі рабіць усё тое ж самае, але ў чатыры або ў пяць гадоў. Яны атрымліваюць усю магчымую дапамогу дзяржавы, але час ужо страчаны. Калі дзіця з аутызмам не загаварыла да 5 гадоў, хутчэй за ўсё, гэта прывядзе да пажыццёвай інваліднасці. Так, вы зможаце адаптаваць яго да жыцця, навучыце клеіць скрынкі, будзеце яго любіць — але мовай ён не авалодае ўжо ніколі.
Многія бацькі панічна баяцца афіцыйнай пастаноўкі дыягназу. Думаюць: як жа так, ён потым правы не атрымае. Камон, вы яго ў прыбіральню навучыце хадзіць для пачатку — а потым ужо думайце пра правы.
І так, нават калі вы баіцеся афіцыйнага дыягназу — напляваць! Бойцеся, але пачынайце тэрапію. Неадкладна! Проста цяпер. Горш ад гэтага дакладна не стане. Паводзінная і кагнітыўная тэрапія не могуць нашкодзіць — у іх няма негатыўных пабочных эфектаў.
Я зрабіла так, як раю: на пачатковай стадыі ўсю сваю энергію, намаганні і фінансы я накіравала на паводзінную тэрапію, а пазней дадала элементы нейракарэкцыі праз спорт.
Сучасныя стандарты ранняга ўмяшання кажуць нам пра тое, што дзіця павінна атрымліваць да 40 гадзін тэрапіі ў тыдзень. Гэта паўнавартасны працоўны дзень. Калі вы хочаце на выхадзе атрымаць умоўнага Ілана Маска (ну, або проста адаптаванага чалавека), то гэта ад 30 да 40 гадзін заняткаў у тыдзень — але ніяк не 2 гадзіны.
Цяпер проста памножце гэта на кошт гадзіны — напрыклад, у краіне, дзе жывём мы, гэта каля 40 еўра. Так, выходзіць дорага! За першы месячны ABA-інтэнсіў з 20 працоўных дзён па 1,5 гадзіны ў дзень мы заплацілі 1250 еўра (і нават ад такога аб’ёму — а цяпер я разумею, што гэта быў вельмі малы аб’ём, — мы адразу ўбачылі эфект і пераканаліся: так, мы на правільным шляху).
Мы з мужам — два запатрабаваныя спецыялісты высокага ўзроўню, але нават пры нашых даходах на рэабілітацыю дзіцяці штомесяц сыходзіла адзін чысты сеньёрскі заробак.
У супольнасці адзін з бацькоў часта проста цалкам адмаўляецца ад кар’еры, сыходзіць з працы, праходзіць курсы і сам становіцца тэрапеўтам для свайго дзіцяці. Адсюль мая рада бацькам: прайдзіце пачатковы курс RBT — гэта ўзровень памочніка тэрапеўта. Для паўсядзённага быту і разумення свайго дзіцяці гэта неабходна. Я, напрыклад, праходзіла бясплатны курс на англійскай мове, так што фінансава гэта мне нічога не каштавала. Праўда, за гэта давялося плаціць маім начным часам: тады я альбо працавала, альбо займалася з сынам — у мяне былі дні, калі я ішла спаць у вопратцы і не мела сіл нават памыць галаву.
Ані я, ані муж не кінулі кар’еру. З нашым сынам два гады (пакуль яму не споўнілася чатыры) займаўся спецыяліст — па 4 гадзіны ў дзень, без выходных і адпачынкаў. Але ўсе мы, у тым нянька, таксама навучыліся базавым навыкам ABA, каб любы паўсядзённы кантакт з дзіцем ператвараўся ў тэрапеўтычнае дзеянне.
Прывяду прыклад: я ўжо згадвала, што ў сына знік указальны жэст. Дык вось першае, што мы зрабілі дома, калі прайшлі навучанне, — папрыбівалі на сцены паліцы і ўсе цацкі і рэчы, якія матывавалі малыша, прыбралі высока ўверх. Сутнасць у тым, што ўсё, чаго хоча дзіця, павінна заставацца ў зоне ягонай бачнасці, але атрымаць гэта без папярэдняй камунікацыі з дарослым ён не можа. Калі раней ён хацеў пагуляць у цягнічок — і папросту падыходзіў і браў яго з падлогі, то цяпер правілы гульні змяніліся. Гэта значыць нават такое бытавое дзеянне — гэта ўжо тэрапія. Менавіта таму падобныя хатнія прыёмы таксама трэба залічваць у тыя самыя неабходныя 40 гадзін — з моманту, калі сын расплюшчваў вочы і да яго засынання, ABA-тэрапія была ўплецена ў руціны: ежа, прагулка, гульня, купанне…
Мы жывём у невялікай краіне, і гарадок наш маленькі — і чарга на тэрапію тут расцягваецца на месяцы. Калі раілася са спецыялістамі, першае, што яны казалі мне: «Калі ў цябе ёсць магчымасць неадкладна пераехаць у больш развітую краіну: ЗША, Ізраіль, Швецыю або Швейцарыю — пераязджай. Ты не зменіш сістэму аховы здароўя і адукацыі ў краіне». Мы вырашылі: так, сістэму мы не зменім, а вось маленькую Швейцарыю для аднаго хлопчыка пабудуем.
Сыграў і фактар удачы. Мы выпадкова даведаліся ў камюніці, што вельмі круты спецыяліст з Беларусі разглядае варыянты пераезду, — патэлефанавалі ёй і абмеркавалі менавіта нашу краіну. Мы ўзялі абавязацельства на некалькі гадоў наперад забяспечыць ёй поўную загрузку. І, я ўпэўнена, менавіта гэты крок быў ключавым у нашай гісторыі поспеху.
Рэабілітацыя — гэта заўсёды камандная гульня. І сёння наша каманда такая:
Цяпер я не сумняюся, што мой сын пойдзе вучыцца ў звычайную школу. Магчыма, гэта будзе інтэграцыйны клас, але ён будзе засвойваць стандартную праграму на мове краіны, у якой мы жывём.
Для развіцця мозга мы дадаткова выкарыстоўваем спорт: акрамя таго, што сын займаецца плаваннем, я паставіла ўсю сям’ю на канькі. І тое, і другое ў нашым выпадку — элементы нейракарэкцыі. Гэта складаныя, высокакаардынацыйныя рухі, якія працуюць як магутныя нейрастымулятары. Яны неабходны, бо ў такіх дзяцей часта праяўляецца маторная нязграбнасць: яны дрэнна ўсведамляюць сваё цела ў прасторы.
На жаль, у нашым горадзе каток закрылі — утрымліваць яго аказалася эканамічна нерэнтабельна. Цяпер нам даводзіцца вазіць дзіця за 20 км у прыватны клуб, куды сына ўзялі з вялікімі ўгаворамі. Там ён трэніруецца на льду і займаецца АФП у зале разам з нейратыповымі дзецьмі. У выходныя як мінімум раз у тыдзень я сама трэніруе яго на льду.
Да мяне перыядычна падыходзяць трэнеры і кажуць: «Слухай, у цябе хлопец выдатна трымаецца на льду. Аддай яго ў секцыю па хакеі». Але я адмаўляюся. Я разумею, што хакей — камандны від спорту, гэта складанае групавое ўзаемадзеянне. Вельмі мала шанцаў, што сын дасягне там выдатных вынікаў. Так, на агульным фоне сын, магчыма, стане сярэднім гульцом, але хакей ніколі не стане зонай ягонага сацыяльнага поспеху.
І дарэчы, я падышла да яшчэ аднаго найважнейшага пункту рэабілітацыі — уключэнню ў групы нейратыповых аднагодкаў. Нам спачатку прапанавалі спецыялізаваны дзіцячы сад для дзяцей з асаблівасцямі (мой савет бацькам: не трэба гэтага баяцца). Я сказала: «Згодна», — бо я абавязана арганізаваць для свайго дзіцяці сацыяльнае асяроддзе. Нават калі дзіця з аутызмам спачатку актыўна не ўдзельнічае ў працэсе, яго простая прысутнасць сярод аднагодкаў — гэта ўжо велізарная перамога і частка рэабілітацыі. Сын хадзіў у той сад на 2–3 гадзіны ў дзень, не больш, а пазней перайшоў у іншы — звычайны.
Нядаўна сын пачаў прыносіць з саду крутыя слоўцы. Звычайныя дзеці пасля першага ж бацькоўскага выхавання імгненна ўлоўліваюць кантэкст і разумеюць: дома пры маме і тату гэтыя словы вымаўляць нельга. Дзеці з аутызмам гэты кантэкст не заўсёды счытваюць, мой сын можа нацягваць калготкі і лаяцца пры нас. Але для мяне гэта велізарны крок наперад, бо ён нарэшце пачаў запазычваць патэрны з вонкавага асяроддзя самастойна! А мы растлумачым, што так рабіць не трэба.
Калі ў вас нараджаецца дзіця з аутызмам, у вас з’яўляецца другая — праца без выходных і адпачынкаў. І тут хаваецца невідавочная выснова: менавіта гэтая каласальная нагрузка дома прымушае вас быць суперэфектыўным на вашай асноўнай працы. Мне б, магчыма, і хацелася дзесь расслабіцца — але нельга.
Калі трэба затрымацца і папрацаваць больш, я застаюся. Але для мяне прынцыпова важна, каб мой кіраўнік разумеў: застаючыся пасля працы, я выбіраю не паміж кар’ерай і магчымасцю паляжаць на канапе і паглядзець серыяльчык, а паміж праектам і заняткам са сваім сынам. І калі я кажу: «Прабачце, сёння я не магу затрымацца, у мяне ўрок па плаванні», — гэта заняткі для дзіцяці з асаблівасцямі, якія маюць зусім іншую сацыяльную вагу.
Мне не трэба паслабленні, але я хачу, каб бізнес разумеў: мой экстра-эфект на працы мае для мяне экстра-цану дома.
І дарэчы, мой хатні досвед моцна дапамагае мне ў працы. Я стала ідэнтыфікаваць людзей з нейраадрознасцямі ў сваіх рабочых камандах. І абсалютна ўсе супрацоўнікі, у якіх я заўважала тыя ці іншыя асаблівасці, без выключэння аказваліся выдатнымі спецыялістамі.
Так, да іх патрабуецца асаблівы падыход і душэўныя ўкладанні кіраўніка. Але калі наладзіць з імі кантакт, яны каласальна дапамогуць праекту. Яны неверагодна сумленныя — людзі з аутызмам наогул арганічна не ўмеюць хлусіць і крывадушнічаць. На сустрэчах, калі ты пытаешся: «Каманда, што вы думаеце?» — нейратыповыя супрацоўнікі адразу ўключаюць дыпламатыю: «Ну, гэта выклік».
І толькі чалавек з аутычнымі рысамі наўпрост кажа: «Гэта нейкая лухта». У бізнесе гэтая крышталёвая сумленнасць на вагу золата. Такія супрацоўнікі не заўсёды счытваюць сацыяльную іерархію і не разумеюць, што перад імі сядзіць кіраўнік, а значыць, размаўляючы з ім, трэба згладжваць вуглы.
Адзін такі супрацоўнік на праекце неяк прызнаўся мне: «Ты пастаянна прыдумваеш розныя групавыя актыўнасці, а мне вельмі цяжка ў іх удзельнічаць. Я амаль ніколі не разумею сэнс таго, што менавіта трэба зрабіць». І мы з ім дамовіліся, што я буду пісаць для яго асобную пісьмовую інструкцыю. А ў нейкі момант я выпадкова кінула гэтую інструкцыю ў агульны чат і ўсвядоміла: выразнае пісьмовае кіраўніцтва на самой справе патрэбна ўвогуле ўсёй камандзе! Гэты хлопец сваім каментаром палепшыў мяне як кіраўніка, палепшыў праект і каманду.
Іншы мой супрацоўнік з нейраадрозненнямі неяк на агульным званку простадушна сказаў: «Ды я наогул камеру ўключаю толькі дзеля цябе. Мне гэта вельмі цяжка рабіць, але раз ты просіш — я ўключаю». Астатнія калегі гэта пачулі, і пасля такой рэмаркі ім стала папросту немагчыма не ўключаць свае камеры. Каманда зразумела, што гэты хлопец робіць маленькі подзвіг кожны дзень, і адсіджвацца з выключанымі экранамі астатнім стала не камільфо.
Кіраўнікам важна ўсё гэта разумець. Нам часта здаецца, што карпаратыўныя мерапрыемствы выходнага дня — гэта абсалютнае дабро і тымбілдынг. Але, магчыма, мама асаблівага дзіцяці ў гэты момант стаіць перад пакутлівым выбарам: пайсці «патымбілдзіцца», каб паказаць лаяльнасць, або правесці крытычна патрэбны занятак для сына. Калі кіраўнік своечасова скажа ёй: «Нават не думай, ідзі да дзіцяці, праца пачакае», — гэта кардынальна зменіць яе адданасць кампаніі.
Я ўжо казала, што важна разумець: аутызм — гэта назаўжды. Менавіта таму ты як бацька абавязаны зрабіць абсалютна ўсё, каб пражыць як мага даўжэй. Фізічна пражыць. А значыць, ты абавязаны клапаціцца пра сваё здароўе, кантраляваць вагу, займацца спортам. Я іду ў басейн і лячу на каток, таму што выразна разумею: такім чынам я падаўжаю сабе жыццё дзеля свайго сына.
Наша гонка — гэта абсалютна нязрушны дэдлайн. І цана гэтага выбару каласальная: альбо тваё дзіця вырасце адаптаваным да грамадства чалавекам, альбо застанецца на пажыццёвай інваліднасці. Калі ты розумам усведамляеш маштаб, ты разумееш галоўнае: ніякага выбару ў цябе няма. Ты папросту бярэш і робіш.
Але на гэтай дыстанцыі трэба разумець, што гэта марафон. Уся наша сямейная кампазіцыя трымаецца канкрэтна на мне. Калі я звар’яцею — ад выгарання або хваробы — увесь гэты картачны дом папросту абрынецца. Таму ў нашай сістэме каардынат галоўная — гэта я. І калі я кажу, што маме трэба паляжаць, усе моўчкі сыходзяць у іншы пакой. Пару гадоў таму я ўпершыню дазволіла сабе з’ехаць у рабочую камандзіроўку адразу на 10 дзён. І ведаеце што? Усе выжылі!
Сярод усёй гэтай бясконцай працы трэба своечасова задаваць сабе адно галоўнае пытанне: «А як я цяпер клапачуся пра сябе?» Мама — гэта роля, але за ёй стаіць жывы чалавек. Што дастаўляе табе задавальненне і дае энергію? Я, напрыклад, люблю капацца ў зямлі, пересаджваць расліны. Дастаткова гадзіну пазаймацца гэтым — і ўжо становіцца лепш.
Яшчэ адзін важны момант — гэта сумленнасць з самой сабой. Я выразна ведаю, што не буду рабіць з дзіцем хатнія заданні. Затое я ведаю, што гэта можа зрабіць наша нянька. Значыць, я павінна зарабіць на яе і арганізаваць жыццё так, каб заставалася прастора для мяне самой. Захаваць унутры сябе нешта сваё — крытычна важна, іначай выгаранне наступае імгненна.
Наогул, па-добраму, такім мамам жыццёва неабходна супервізія. Паводле правілаў прафесіі любы ABA-спецыяліст або псіхатэрапеўт абавязаны праходзіць рэгулярную прафесійную супервізію як абавязковую гігіену працы. Але ж мы, бацькі асаблівых дзяцей, па сутнасці з’яўляемся дакладна такімі ж тэрапеўтамі! Мы дакладна так жа выгараем, і нам трэба гэтае падтрыманне ад незалежнага, не ўцягнутага ў гэты боль спецыяліста. Бацькоўскае кам’юніці тут не заўсёды дапамагае, таму што пацярпелы не можа вылечыць пацярпелага — мы там усе глыбока траўміраваны.
І так, хоць у майго сына вельмі складаны лёс, вельмі часта, калі я гляджу на яго, на мяне накатвае неймаверны прыступ шчасця. Я бясконца ўдзячна гэтай маленькай душы за тое, што з усіх людзей на зямлі яна выбрала менавіта мяне сваёй мамай. Гэта цяжэйшае выпрабаванне, але я шчаслівая, што ён з’явіўся менавіта ў нас — бо мы сапраўды можам усё гэта для яго зрабіць.
Рэлацыраваліся? Цяпер вы можаце каментаваць без верыфікацыі акаўнта.
За рассказ спасибо, очень интересно.
Но вот эти заходы про тимбилдиги по выходным и обязательно включенные камеры - очевидно коллеги со странностями недостаточно ясно донесли, что на самом деле думают коллеги без странностей (или с детьми без странностей).