Evgenia* i jej mąż mieszkają w niewielkim europejskim kraju i wychowują dziecko z autyzmem. Specjalistka IT podzieliła się z nami swoją historią i przykładem (bardzo dobrym) — z myślą o innych rodzicach wyjątkowych dzieci.
Evgenia* i jej mąż mieszkają w niewielkim europejskim kraju i wychowują dziecko z autyzmem. Specjalistka IT podzieliła się z nami swoją historią i przykładem (bardzo dobrym) — z myślą o innych rodzicach wyjątkowych dzieci.
— Pierwsze lata życia mojego syna przypadły na COVID. W kraju, w którym mieszkamy, obowiązywały bardzo surowe obostrzenia sanitarne, jak wszędzie w Europie, więc ani ja, ani mąż nie mieliśmy możliwości porównywania zachowania naszego malucha z innymi dziećmi — na przykład na placu zabaw.
Żyliśmy jak wszyscy: tata, mama, zwykłe dziecko (przynajmniej tak mi się wydawało). Pracowaliśmy z domu. Na urlopie rodzicielskim — dopóki syn nie skończył półtora roku — był mąż. I tak, przez cały ten czas mieliśmy też nianię, która zresztą sama ma dzieci — i ona również niczego podejrzanego w zachowaniu chłopca nie zauważyła.
Oczywiście teraz, mając cały ten bagaż wiedzy, przeglądam wczesne nagrania i zdjęcia — i rozumiem: tak, pewne szczególne zachowania były widoczne (na przykład kiedy maluchowi coś się nie podobało, po prostu kładł się na podłodze — ale Boże, kto tak nie robił?!). Zwykły rodzic, nawet bardziej doświadczony, raczej nie byłby w stanie od razu rozpoznać autyzmu — szczególnie w takiej sytuacji jak moja.
Zapytacie, kiedy zadzwonił pierwszy dzwonek alarmowy. Wszystko zaczęło się od tego, że zabraliśmy dziecko na planową wizytę do przychodni (warto wspomnieć, że mieszkamy w niewielkim europejskim mieście liczącym 50 tysięcy mieszkańców) i pediatra nabrała wątpliwości: «Wie pani, wydaje mi się, że on słabo słyszy». Odpowiedziałam wtedy, że to niemożliwe: «Absolutnie wykluczone!». Ale sama zaczęłam się martwić, bo w środku zaczął gryźć «robaczek»: a jednak coś jest nie tak.
Syn miał wtedy rok i osiem miesięcy i nie mówił: ani «mama», ani «tata», ani «daj» — brakowało mu nawet onomatopei, tych wszystkich «miau-miau» i «hau-hau». Wydawał jakieś własne dźwięki i wydawało nam się, że wszystko jest w porządku — widzieliśmy nawet w tym postęp. Poza tym uspokajało nas powszechne przekonanie, że chłopcy rzekomo «zaczynają mówić później». Ale inna mała krewna w wieku dwóch lat znała absolutnie wszystkie litery i nazywała je, wytykając paluszkiem w książkę.
Wróciliśmy z dzieckiem do domu, posadziliśmy go do zabawy, wzięłam garnek i łyżkę — i zaczęłam głośno stukać tuż za jego plecami. I zorientowałam się, że w ogóle nie reaguje na hałas, nawet nie drgnął.
Lekarka zleciła sprawdzenie słuchu — oczywiście od razu umówiliśmy się na badania, a przy okazji — do kilku neurologów.
Wszyscy specjaliści mówili z przekonaniem: «Gwarantuję pani, to zaniedbanie pedagogiczne albo cokolwiek innego, ale na pewno nie autyzm». Ich słowa mnie jednak nie przekonywały. Z natury mam skłonność do przeceniania ryzyka — ale prawie zawsze to mnie ratowało: mnie, moją rodzinę, karierę i projekty zawodowe. Tak, nie umiem ignorować ryzyka.
Słowa lekarki spadły na mnie jak grom z jasnego nieba. Dosłownie przez następną noc przeczytałam wszystko, co tylko dało się zgłębić w tym czasie, i uświadomiłam sobie: moje dziecko ma objawy autyzmu — nie można temu zaprzeczać. Można oczywiście łudzić się nadzieją, że je «przerośnie», ale od razu pojęłam, jak poważna jest sytuacja.
Warto tu zrobić dygresję i powiedzieć, że u mojego syna brakowało klasycznych, powszechnie znanych objawów autyzmu, które są znane niespecjalistom — zawsze utrzymywał z nami kontakt wzrokowy.
Zgłębiając temat, zrozumiałam, że jednak miał ruchy stereotypowe: na przykład chodził na palcach. Ale było to bardzo słabo wyrażone, robił to rzadko. Nigdy nie ustawiał samochodów w szeregu — ani razu czegoś takiego nie widziałam. Głównym objawem było opóźnienie rozwoju mowy, co teraz jest dla mnie absolutnie oczywiste.
Co jeszcze: w pewnym momencie zniknął u niego gest wskazywania — jeśli czegoś chciał, nie pokazywał na to paluszkiem, lecz po prostu brał moją rękę i używał jej jak manipulatora. Moje dziecko nie reagowało też na swoje imię — reakcja była «zero na masę». W ogóle nie rozumiał mowy kierowanej do niego.
Kierując się swoją główną życiową zasadą: «lepiej dmuchać na zimne» — zagłębiłam się w temat. Przeczytałam setki oficjalnych publikacji medycznych. Mój angielski jest swobodny, więc od razu studiowałam literaturę w oryginale. Najbardziej uderzyło mnie jedno kluczowe zdanie: «przy podejrzeniu autyzmu terapia ABA powinna rozpocząć się natychmiast».
Zrozumiałam, że oficjalne postawienie diagnozy może trwać latami. To ważne, żeby wszyscy rodzice mieli tego świadomość: jeśli macie najmniejsze podejrzenie autyzmu, na potwierdzenie od lekarzy można czekać rok albo dwa. I to jeszcze dobry wynik — jeśli będziecie się bardzo mocno starać i przebijać przez mury. Jeśli zaś będziecie siedzieć z założonymi rękami, będą wam mówić: «Poczekajmy» — i w efekcie widzimy wspaniałe rodziny, w których dzieci w wieku pięciu lat pozostają całkowicie niewerbalne, co oznacza już głęboką niepełnosprawność.
Temat autyzmu staje się w pewnym sensie «modny». Wszyscy znamy przykłady superskutecznych ludzi z cechami autystycznymi, jak Elon Musk czy Bill Gates. Ale ważne jest jedno: wszystkie historie świetnych, odnoszących sukcesy autystyków to opowieści, w których rodziny mogły wkładać ogromne zasoby w rehabilitację. Bez tego nie byliby tymi, o których wszyscy mówią.
Złożyłam wszystko, czego się dowiedziałam — i «postawiłam diagnozę» swojemu synowi. I co ważne: w moim przypadku akceptacja problemu zajęła mi godziny — nie dni, nie miesiące i nie lata. A zdanie o tym, że terapia musi zostać podjęta natychmiast, uratowało moje życie, moją rodzinę i moje dziecko.
Skuteczność rehabilitacji ściśle koreluje z wczesnym startem. Mózg dziecka jest zadziwiająco neuroplastyczny: jeśli rozpocząć rehabilitację wcześnie i prowadzić ją intensywnie oraz w dużej ilości, inne obszary mózgu przejmą dodatkowe zadania i mózg po prostu się przebuduje. To właśnie dzięki temu pojawiają się sukcesy. Ale musimy jasno rozumieć: autyzm jest nieuleczalny. To na całe życie, nigdy nie mija — ale może zostać zniwelowany do poziomu, który czyni go nierozpoznawalnym.
Mówię to jako mama dziecka, które w wieku dwóch lat było niewerbalne, leżało na podłodze i uderzało o nią głową. A teraz nikt mi nie wierzy — specjaliści mówią: «Nie, pani syn nie może mieć autyzmu — diagnoza została postawiona błędnie».
Jednocześnie obserwuję blogi innych mam, które zaczęły robić dokładnie to samo, ale w wieku czterech lub pięciu lat. Otrzymują wszelką możliwą pomoc od państwa, ale czas już przepadł. Jeśli dziecko z autyzmem nie zaczęło mówić przed piątym rokiem życia, najprawdopodobniej doprowadzi to do dożywotniej niepełnosprawności. Tak, będziecie mogli przystosować je do życia, nauczyć składać pudełka, będziecie je kochać — ale mowy nie opanuje już nigdy.
Wielu rodziców panicznie boi się oficjalnego postawienia diagnozy. Myślą: jak to tak, potem nie dostanie prawa jazdy. Hej, najpierw nauczcie go korzystać z toalety — a potem myślcie o prawie jazdy.
I tak — nawet jeśli boisz się oficjalnej diagnozy — nieważne! Bój się, ale zacznij terapię. Natychmiast! Już teraz. Na pewno nie będzie gorzej. Terapia behawioralna i kognitywna nie może zaszkodzić — nie ma negatywnych skutków ubocznych.
Zrobiłam tak, jak radzę: na początkowym etapie całą swoją energię, wysiłek i finanse skierowałam na terapię behawioralną, a później dodałam elementy neurokorekcji poprzez sport.
Współczesne standardy wczesnej interwencji mówią nam, że dziecko powinno otrzymywać do 40 godzin terapii tygodniowo. To pełny etat. Jeśli chcecie na wyjściu dostać swojego Elona Muska (no, albo po prostu zaadaptowanego człowieka), to od 30 do 40 godzin zajęć tygodniowo — ale nie dwie godziny.
Teraz po prostu pomnóżcie to przez koszt godziny — na przykład w kraju, w którym mieszkamy, wynosi on około 40 euro. Tak, wychodzi drogo! Za pierwszy miesięczny intensywny kurs ABA złożony z 20 dni roboczych po 1,5 godziny dziennie zapłaciliśmy 1250 euro (i nawet z tak małej ilości — teraz wiem, że to był bardzo mały wolumen — od razu zobaczyliśmy efekty i upewniliśmy się: tak, jesteśmy na właściwej drodze).
Mój mąż i ja jesteśmy dwójką poszukiwanych specjalistów wysokiego szczebla, ale nawet przy naszych dochodach na rehabilitację dziecka co miesiąc wychodziła jedna netto pensja seniora programisty.
W społeczności jeden z rodziców często po prostu całkowicie rezygnuje z kariery, odchodzi z pracy, przechodzi kursy i sam staje się terapeutą dla swojego dziecka. Stąd moja rada dla rodziców: przejdźcie podstawowy kurs RBT — to poziom asystenta terapeuty. Do codziennego życia i rozumienia swojego dziecka jest to niezbędne. Ja na przykład robiłam bezpłatny kurs w języku angielskim, więc finansowo nic mnie nie kosztował. Prawda jest taka, że musiałam za to płacić nocnym czasem: wtedy albo pracowałam, albo zajmowałam się synem — zdarzały mi się dni, kiedy kładłam się spać w ubraniu i nie miałam siły nawet umyć głowy.
Ani ja, ani mąż nie porzuciliśmy kariery. Z naszym synem przez dwa lata (dopóki nie skończył czterech lat) zajmował się specjalista — przez 4 godziny dziennie, bez weekendów i urlopów. Ale wszyscy my, łącznie z nianią, nauczyliśmy się też podstawowych umiejętności ABA, żeby każdy codzienny kontakt z dzieckiem stawał się działaniem terapeutycznym.
Podam przykład: wspominałam już, że u syna zniknął gest wskazywania. Otóż pierwszą rzeczą, którą zrobiliśmy w domu po ukończeniu szkolenia, było powieszenie na ścianach półek — wszystkie zabawki i rzeczy, które motywowały malucha, zostały umieszczone wysoko. Chodzi o to, że wszystko, czego chce dziecko, musi pozostawać w zasięgu jego wzroku, ale nie może tego dostać bez wcześniejszej komunikacji z dorosłym. Jeśli wcześniej chciał pobawić się lokomotywą — po prostu podchodził i brał ją z podłogi, to teraz zasady gry się zmieniły. Czyli nawet takie codzienne działanie to już terapia. Właśnie dlatego takie domowe metody też należy wliczać w te niezbędne 40 godzin — od momentu, gdy syn otwierał oczy, aż do jego zasypiania, terapia ABA była wpleciona w codzienne rutyny: jedzenie, spacer, zabawa, kąpiel…
Mieszkamy w małym kraju, a nasze miasteczko jest niewielkie — i kolejka na terapię ciągnie się tutaj miesiącami. Kiedy radziłam się specjalistów, pierwszą rzeczą, którą mi mówili, było: «Jeśli masz możliwość natychmiastowej przeprowadzki do bardziej rozwiniętego kraju: USA, Izraela, Szwecji czy Szwajcarii — przeprowadź się. Nie zmienisz systemu opieki zdrowotnej i edukacji w kraju». Postanowiliśmy: tak, systemu nie zmienimy, ale małą Szwajcarię dla jednego chłopca zbudujemy.
Zagrał też czynnik szczęścia. Przypadkowo dowiedzieliśmy się w społeczności, że bardzo dobra specjalistka z Białorusi rozważa przeprowadzkę — zadzwoniliśmy do niej i omówiliśmy właśnie nasz kraj. Zobowiązaliśmy się na kilka lat zapewnić jej pełne obłożenie. I jestem przekonana, że właśnie ten krok był kluczowy w naszej historii sukcesu.
Rehabilitacja to zawsze gra zespołowa. I dziś nasz zespół wygląda tak:
Teraz nie mam wątpliwości, że mój syn pójdzie do zwykłej szkoły. Być może będzie to klasa integracyjna, ale będzie realizował standardowy program w języku kraju, w którym mieszkamy.
Dla rozwoju mózgu dodatkowo używamy sportu: poza tym, że syn pływa, postawiłam całą rodzinę na łyżwy. Jedno i drugie w naszym przypadku to elementy neurokorekcji. To złożone, wysoce koordynacyjne ruchy, które działają jak mocne neurostymulatory. Są niezbędne, ponieważ u takich dzieci często pojawia się niezgrabność ruchowa: słabo orientują się ze swoim ciałem w przestrzeni.
Niestety w naszym mieście lodowisko zostało zamknięte — okazało się ekonomicznie nieopłacalne. Teraz musimy wozić dziecko 20 km do prywatnego klubu, do którego syna przyjęto z dużymi namowami. Tam trenuje na lodzie i ćwiczy ogólną sprawność fizyczną na sali razem z dziećmi neurotypowymi. W weekendy przynajmniej raz w tygodniu sama trenuję go na lodzie.
Od czasu do czasu podchodzą do mnie trenerzy i mówią: «Słuchaj, twój chłopak świetnie trzyma się na lodzie. Zapisz go do sekcji hokejowej». Ale odmawiam. Rozumiem, że hokej to sport drużynowy — wymaga złożonej interakcji grupowej. Jest bardzo mało szans, że syn osiągnie tam wybitne wyniki. Tak, na tle innych syn może zostać przeciętnym zawodnikiem, ale hokej nigdy nie stanie się jego strefą sukcesu społecznego.
I nawiasem mówiąc, doszłam właśnie do kolejnego bardzo ważnego punktu rehabilitacji — włączenia do grup neurotypowych rówieśników. Na początku zaproponowano nam specjalistyczne przedszkole dla dzieci ze szczególnymi potrzebami (moja rada dla rodziców: nie trzeba się tego bać). Powiedziałam: «Zgadzam się» — bo jestem zobowiązana zorganizować synowi środowisko społeczne. Nawet jeśli dziecko z autyzmem na początku aktywnie nie uczestniczy w procesie, już sama jego obecność wśród rówieśników to ogromny sukces i część rehabilitacji. Syn chodził do tego przedszkola na 2–3 godziny dziennie, nie więcej, a później przeniósł się do innego — zwykłego.
Niedawno syn zaczął przynosić z przedszkola przekleństwa. Zwykłe dzieci po pierwszym napomnieniu rodziców natychmiast wyłapują kontekst i rozumieją: w domu przy mamie i tacie tych słów używać nie wolno. Dzieci z autyzmem nie zawsze odczytują ten kontekst — mój syn może zakładać rajstopy i przy nas przeklinać. Ale dla mnie to ogromny krok naprzód, bo w końcu zaczął samodzielnie zapożyczać wzorce z zewnętrznego środowiska! A my wytłumaczymy, że tak nie należy robić.
Kiedy rodzi się dziecko z autyzmem, pojawia ci się druga praca — bez weekendów i urlopów. I tu kryje się nieoczywisty wniosek: właśnie to kolosalne obciążenie w domu zmusza cię do bycia superskutecznym w pracy głównej. Może i chciałabym gdzieś się trochę poluzować — ale nie wolno.
Jeśli trzeba zostać i nadgodzinować, zostaję. Ale dla mnie jest zasadniczo ważne, żeby mój przełożony rozumiał: zostając po pracy, nie wybieram między karierą a możliwością położenia się na kanapie i obejrzenia serialiku, lecz między projektem a zajęciami z synem. I kiedy mówię: «Przepraszam, dziś nie mogę zostać, mam lekcję pływania» — to zajęcia dla dziecka ze szczególnymi potrzebami, które mają zupełnie inny ciężar społeczny.
Nie potrzebuję taryfy ulgowej, ale chcę, żeby biznes rozumiał: mój ekstra-efekt w pracy ma dla mnie ekstra-cenę w domu.
I nawiasem mówiąc, moje domowe doświadczenie bardzo pomaga mi w pracy. Zaczęłam identyfikować osoby z neuroróżnorodnością w swoich zespołach. I absolutnie wszyscy pracownicy, u których zauważałam te czy inne szczególne cechy, bez wyjątku okazywali się doskonałymi specjalistami.
Tak, wymagają szczególnego podejścia i emocjonalnego zaangażowania ze strony przełożonego. Ale jeśli nawiążesz z nimi kontakt, kolosalnie pomogą projektowi. Są niesamowicie szczerzy — osoby z autyzmem organicznie nie potrafią kłamać i udawać. Na callach, kiedy pytasz: «Zespole, co o tym myślicie?» — neurotypowi pracownicy od razu włączają dyplomację: «No, to jest challenge».
I tylko osoba z cechami autystycznymi mówi wprost: «To jest jakiś bubel». W biznesie ta kryształowa szczerość jest na wagę złota. Tacy pracownicy nie zawsze odczytują hierarchię społeczną i nie rozumieją, że przed nimi siedzi przełożony — a więc rozmawiając z nim, należy łagodzić kantki.
Jeden taki pracownik w projekcie kiedyś wyznał mi: «Ciągle wymyślasz różne grupowe aktywności, a mnie bardzo trudno w nich uczestniczyć. Prawie nigdy nie rozumiem, co dokładnie trzeba zrobić». I umówiliśmy się, że będę pisać dla niego oddzielną pisemną instrukcję. A w pewnym momencie przypadkowo wrzuciłam tę instrukcję na wspólny czat i uświadomiłam sobie: czytelna pisemna instrukcja jest tak naprawdę potrzebna całemu zespołowi! Ten chłopak swoim komentarzem poprawił mnie jako przełożoną, poprawił projekt i zespół.
Inny mój pracownik z neuroróżnorodnością kiedyś na wspólnym callu powiedział wprost: «Kamerę włączam wyłącznie dla ciebie. Bardzo trudno mi to robić, ale skoro prosisz — włączam». Pozostali współpracownicy to usłyszeli i po takiej uwadze po prostu nie dało się już nie włączać kamer. Zespół zrozumiał, że ten chłopak dokonuje małego bohaterstwa każdego dnia, i odsiadywanie z wyłączonymi ekranami przez innych stało się nie do przyjęcia.
Menedżerowie powinni to wszystko rozumieć. Często wydaje nam się, że firmowe imprezy weekendowe to absolutne dobro i team building. Ale może w tym momencie mama wyjątkowego dziecka stoi przed bolesnym wyborem: iść na «team building», żeby pokazać lojalność, czy odbyć krytycznie ważne zajęcia z synem. Jeśli przełożony powie jej w porę: «Nawet nie myśl, jedź do dziecka, praca poczeka» — zmieni to diametralnie jej oddanie firmie.
Mówiłam już, że ważne jest, by rozumieć: autyzm to na zawsze. Właśnie dlatego ty jako rodzic jesteś zobowiązany zrobić absolutnie wszystko, żeby żyć jak najdłużej. Fizycznie żyć. A to znaczy, że jesteś zobowiązany dbać o swoje zdrowie, kontrolować wagę, uprawiać sport. Idę na basen i jadę na lodowisko, bo wyraźnie rozumiem: w ten sposób przedłużam sobie życie dla swojego syna.
Nasz wyścig to absolutnie nieprzesuwalne deadline’y. A cena tego wyboru jest kolosalna: albo twoje dziecko wyrośnie na człowieka zaadaptowanego do społeczeństwa, albo pozostanie na dożywotniej niepełnosprawności. Kiedy rozumiesz to umysłem, pojmujesz najważniejsze: nie masz żadnego wyboru. Po prostu bierzesz i robisz.
Ale na tym dystansie trzeba sobie zdawać sprawę, że to maraton. Cała nasza rodzinna kompozycja opiera się konkretnie na mnie. Jeśli wypadnę z obiegu — z wypalenia lub choroby — cały ten domek z kart po prostu runie. Dlatego w naszym układzie współrzędnych najważniejsza jestem ja. I jeśli mówię, że mama musi się położyć, wszyscy w milczeniu wychodzą do innego pokoju. Parę lat temu po raz pierwszy pozwoliłam sobie wyjechać w delegację służbową na aż 10 dni. I wiecie co? Wszyscy przeżyli!
Pośród tej nieskończonej pracy trzeba w porę zadawać sobie jedno główne pytanie: «A jak teraz dbam o siebie?». Mama to rola, ale za nią stoi żywy człowiek. Co sprawia ci przyjemność i daje energię? Ja na przykład lubię grzebać w ziemi, przesadzać rośliny. Wystarczy godzina takiego zajęcia — i już jest lepiej.
Jeszcze jeden ważny moment — to szczerość wobec samej siebie. Wyraźnie wiem, że nie będę odrabiać z dzieckiem zadań domowych. Ale wiem, że może to zrobić nasza niania. A zatem muszę na nią zarobić i zorganizować życie tak, żeby zostawała przestrzeń dla mnie samej. Zachowanie w sobie czegoś własnego jest krytycznie ważne — inaczej wypalenie przychodzi błyskawicznie.
Tak naprawdę takim mamom życiowo potrzebna jest superwizja. Zgodnie z zasadami zawodu każdy specjalista ABA lub psychoterapeuta jest zobowiązany regularnie przechodzić profesjonalną superwizję jako obowiązkową higienę pracy. Ale przecież my, rodzice wyjątkowych dzieci, jesteśmy w zasadzie dokładnie takimi samymi terapeutami! Tak samo wypalamy się i potrzebujemy wsparcia od niezależnego, niezaangażowanego w ten ból specjalisty. Rodzicielska społeczność nie zawsze tu pomaga, bo poszkodowany nie może wyleczyć poszkodowanego — jesteśmy tam wszyscy głęboko zranieni.
I tak, choć mój syn ma bardzo trudną drogę, bardzo często, kiedy na niego patrzę, ogarnia mnie niesamowity atak szczęścia. Jestem bezgranicznie wdzięczna tej małej duszy za to, że spośród wszystkich ludzi na ziemi wybrała właśnie mnie na swoją mamę. To najtrudniejsza próba, ale jestem szczęśliwa, że pojawił się właśnie u nas — bo naprawdę możemy mu to wszystko zapewnić.
* Imię rozmówczyni zostało zmienione na jej prośbę.
Релоцировались? Теперь вы можете комментировать без верификации аккаунта.
За рассказ спасибо, очень интересно.
Но вот эти заходы про тимбилдиги по выходным и обязательно включенные камеры - очевидно коллеги со странностями недостаточно ясно донесли, что на самом деле думают коллеги без странностей (или с детьми без странностей).