Мальчик со СМА переехал в Польшу, чтобы выжить. Ему нужно кресло-коляска — вы можете помочь
Переходите по ссылке и присоединяйтесь к сбору.
Матвею Солдатову — 10 лет. Он родился в Бресте, но переехал в Польшу, потому что только в этой стране ему дали шанс на жизнь. У мальчика спинальная мышечная атрофия II типа — а значит, ему необходимо очень сложное и дорогостоящее лечение, на которое в Беларуси семья не смогла собрать деньги.
Мама Матвея Наталья говорит, что до 10 месяцев он рос и развивался, как и другие малыши. А затем она стала замечать, что сын слабеет.
— Он сам не садился, опора на ноги была слабой. Сначала казалось, что Матвей просто устаёт — но со временем, всё становилось только хуже, — говорит Наталья.
Она забила тревогу — пошла с Матвеем по врачам. Сначала неврологи говорили просто о задержке темпов моторного развития у малыша. Потом о поражении нервной системы, что якобы и вызвало эту задержку. Матвею делали массаж курсами, с ним занимались ЛФК — но никаких улучшений не было.
Спустя почти 9 месяцев Наталья с сыном поехала на обследование и лечение в клинику «Мать и дитя», там-то и поставили диагноз — СМА.
Наталья теперь всё знает про это заболевание — из-за него мышцы её ребенка ослабли. Ноги и руки Матвея не могут двигаться так, как у других детей, поэтому он не может ходить, бегать и поднимать тяжёлые вещи. Всё это происходит потому, что у него в организме не хватает особого белка, который помогает нервам управлять мышцами. Без этого белка мышцы слабеют — и человек утрачивает способность делать многие самые обычные вещи.
Родители Матвея написали письмо в минздрав, — но как и многим другим беларусским детям со СМА им отказали в доступе к дорогостоящему препарату. В ответном письме семье порекомендовали открыть благотворительный сбор на его покупку.
— Мы попробовали, но, к сожалению, сбор шёл очень медленно, — говорит Наталья. — А Матюша слабел, и несколько раз даже попадал в реанимацию.
Врачи давали неутешительные прогнозы — и родители мальчика приняли решение переехать в Польшу, так как там Матвей мог получить лечение в рамках бесплатной государственной программы здравоохранения. Уезжали «почти экстренно», добавляет Наталья.
На сегодня Матвей получил уже 12 доз препарата «Спинраза». Он помогает организму мальчика вырабатывать тот самый белок, который так ему нужен. И это «очень важно, чтобы Матвей мог продолжать учиться, общаться с друзьями и просто жить».
— Всё это стало возможно, потому что его отец работает в Польше. А так одна доза этого препарата стоит 75 тысяч долларов, — добавляет мама Матвея.
Но всё же из-за своей болезни мальчик не может самостоятельно передвигаться — и поэтому ему нужно специальное кресло-коляска с электроприводом. Его старая коляска слишком маленькая, а без новой ему крайне трудно быть самостоятельным. Стоимость такой коляски составляет 76 650 злотых, и для родителей Матвея это очень большая сумма.
Мы вместе можем помочь Матвею. Любая сумма станет значимым вкладом для семьи мальчика.
Читать на dev.by