Хлопчык з СМА пераехаў у Польшчу, каб выжыць. Яму патрэбна крэсла-вазок — вы можаце дапамагчы
Пераходзьце па спасылцы і далучайцеся да збору.
Мацвею Салдатаву — 10 гадоў. Ён нарадзіўся ў Брэсце, але пераехаў у Польшчу, бо толькі ў гэтай краіне яму далі шанец на жыццё. У хлопчыка спінальная мышачная атрафія II тыпу — а значыць, яму неабходна вельмі складанае і дарагое лячэнне, на якое ў Беларусі сям’я не змагла сабраць грошы.
Маці Мацвея Наталля кажа, што да 10 месяцаў ён рос і развіваўся, як і іншыя малыя. А потым яна пачала заўважаць, што сын слабее.
— Ён сам не садзіўся, апора на ногі была слабой. Спачатку здавалася, што Мацвей проста стамляецца — але з часам, усё станавілася толькі горш, — кажа Наталля.
Яна забіла трывогу — пайшла з Мацвеем па дактарах. Спачатку неўролагі казалі проста пра затрымку тэмпаў маторнага развіцця ў малога. Потым пра пашкоджанне нервовай сістэмы, што нібыта і выклікала гэтую затрымку. Мацвею рабілі масаж курсамі, з ім займаліся ЛФК — але ніякіх паляпшэнняў не было.
Праз амаль 9 месяцаў Наталля з сынам паехала на абследаванне і лячэнне ў клініку «Маці і дзіця», там і паставілі дыягназ — СМА.
Наталля цяпер усё ведае пра гэтае захворванне — з-за яго мышцы яе дзіцяці аслаблі. Ногі і рукі Мацвея не могуць рухацца так, як у іншых дзяцей, таму ён не можа хадзіць, бегаць і падымаць цяжкія рэчы. Усё гэта адбываецца таму, што ў яго ў арганізме не хапае асаблівага бялку, які дапамагае нервам кіраваць мышцамі. Без гэтага бялку мышцы слабеюць — і чалавек губляе здольнасць рабіць многія самыя звычайныя рэчы.
Бацькі Мацвея напісалі ліст у мінздраў, — але як і многім іншым беларускім дзецям з СМА ім адмовілі ў доступе да дарагога прэпарату. У адказным лісце сям'і парэкамендавалі адкрыць дабрачынны збор на яго набыццё.
— Мы паспрабавалі, але, на жаль, збор ішоў вельмі марудна, — кажа Наталля. — А Мацюша слабеў, і некалькі разоў нават трапляў у рэанімацыю.
Дактары давалі несуцяшальныя прагнозы — і бацькі хлопчыка прынялі рашэнне пераехаць у Польшчу, бо там Мацвей мог атрымаць лячэнне ў рамках бясплатнай дзяржаўнай праграмы аховы здароўя. З’язджалі «амаль экстрана», дадае Наталля.
На сёння Мацвей атрымаў ужо 12 доз прэпарату «Спінраза». Ён дапамагае арганізму хлопчыка выпрацоўваць той самы бялок, які так яму патрэбны. І гэта «вельмі важна, каб Мацвей мог працягваць вучыцца, камунікаваць з сябрамі і проста жыць».
— Усё гэта стала магчыма, бо яго бацька працуе ў Польшчы. А так адна доза гэтага прэпарату каштуе 75 тысяч даляраў, — дадае маці Мацвея.
Але ўсё ж з-за сваёй хваробы хлопчык не можа самастойна перамяшчацца — і таму яму патрэбна спецыяльнае крэсла-вазок з электрапрывадам. Яго стары вазок занадта маленькі, а без новай яму надзвычай складана быць самастойным. Кошт такога вазку складае 76 650 злотых, і для бацькоў Мацвея гэта вельмі вялікая сума.
Мы разам можам дапамагчы Мацвею. Любая сума стане значным унёскам для сям'і хлопчыка.
Читать на dev.by