Евгения* и её муж живут в небольшой европейской стране и растят ребёнка с аутизмом. Своей историей и примером (очень хорошим) айтишница поделилась с нами и другими родителями особенных детей.
Евгения* и её муж живут в небольшой европейской стране и растят ребёнка с аутизмом. Своей историей и примером (очень хорошим) айтишница поделилась с нами и другими родителями особенных детей.
— Первые годы жизни моего сына пришлись на COVID. В стране, где мы живём, были очень жёсткие карантинные ограничения, как и везде в Европе, поэтому у нас с мужем не было возможности сравнивать поведение своего малыша с другими детьми, например, на детской площадке.
Мы жили, как все: папа, мама, обычный малыш (ну, мне так казалось). Работали из дома. В декретном отпуске, пока сыну не исполнилось полтора года, находился муж. И да, всё это время у нас была ещё и няня, у которой, кстати, есть свои дети, — и она тоже этакого ничего не заподозрила в поведении ребёнка.
Конечно, сейчас, имея весь нынешний багаж знаний, я просматриваю ранние видео и фото — и понимаю: да, особенности в поведении были (например, когда нашему малышу что-то не нравилось, он просто укладывался на пол, но боже, а кто так не делал?!). Так что обычный родитель, даже более опытный, вряд ли смог бы распознать аутизм сразу — особенно в такой ситуации, как у меня.
Вы спросите, когда раздался первый звоночек. Всё началось с того, что мы привели ребёнка на плановый визит поликлинику (тут стоит сказать, что мы живём в небольшом европейском городе на 50 тысяч жителей) и педиатр засомневалась: «Вы знаете, по-моему, он плохо слышит». Я тогда ответила, что этого не может быть: «Абсолютно исключено!» Но сама стала переживать, потому что внутри стал точить «червячок»: а ведь действительно что-то не так.
Сыну тогда был год и восемь месяцев, и он не говорил: ни «мама», ни «папа», ни «дай» — у него отсутствовали даже звукоподражания, все эти «мяу-мяу» и «гав-гав». Он воспроизводил какие-то свои звуки, и нам казалось, что всё в порядке, мы даже видели в этом динамику. К тому же успокаивало общее заблуждение, что мальчики якобы «начинают говорить позже». Но другая моя маленькая родственница в два года знала абсолютно все буквы и называла их, тыча пальчиком в книжку.
Мы с ребёнком вернулись домой, я посадила его играть, взяла взяла кастрюлю, ложку — и стала громко стучать прямо у него за спиной. И поняла, что он вообще не реагирует на шум, он даже не вздрогнул.
Врач велела проверить слух, — мы, естественно, сразу записались на обследования, а попутно — к нескольким неврологам.
Все специалисты уверенно говорили: «Я вам гарантирую, это педагогическая запущенность или что угодно ещё, но точно не аутизм». Но меня их речи не убеждали. Я по жизни склонна переоценивать риски, — но почти всегда это спасало меня, мою семью, карьеру и рабочие проекты. Да, я не умею игнорировать риски.
Слова врача прозвучали для меня как гром среди ясного неба. Буквально за следующую ночь я прочитала всё, что только можно изучить за это время, и осознала: у моего ребёнка есть симптомы аутизма — отрицать это нельзя. Можно, конечно, тешить себя надеждой, что он их «перерастёт», но я сразу поняла, насколько всё серьёзно.
Тут стоит сделать отступление и сказать, что у моего сына отсутствовала классическая, общеизвестная симптоматика аутизма, которая знакома неспециалистам, — у него всегда был глазной контакт с нами.
Изучив вопрос, я поняла, что у него всё-таки были стереотипные движения: например, он ходил на носочках. Но выражено это было очень слабо, он делал это редко. Он никогда не выстраивал машинки в ряд — ни разу я такого не видела. Главным симптомом была задержка речевого развития, что сейчас для меня совершенно очевидно.
Что ещё: в какой-то момент у него пропал указательный жест — если ему что-то было нужно, он не показывал на это пальчиком, а просто брал мою руку и использовал её как манипулятор. Также мой ребёнок не отзывался на своё имя — реакция была «ноль на массу». Он вообще не понимал обращённую к нему речь.
Руководствуясь своим главным жизненным принципом: «лучше перебдеть, чем недобдеть» — я погрузилась в тему. Я перечитала сотни официальных медицинских публикаций. У меня свободный английский, поэтому я сразу изучала литературу в оригинале. Больше всего меня зацепила одна ключевая фраза: «при наличии подозрений ABA-терапия должна начаться немедленно».
Я уяснила, что постановка официального диагноза может длиться годами. Это важно понимать всем родителям: если у вас есть малейшее подозрение на аутизм, подтверждения от врачей можно прождать год или два. И это ещё хороший срок — если вы будете очень сильно стараться и пробивать стены. Если же просто сидеть сложа руки, вам будут говорить: «Давайте подождём», — но в итоге мы видим прекрасные семьи, где дети в пять лет остаются абсолютно невербальными, а это уже глубокая инвалидность.
Тема аутизма сейчас становится в каком-то смысле «модной». Все мы знаем примеры суперуспешных людей с аутичными чертами, вроде Илона Маска или Билла Гейтса. Но важно понять: все случаи крутых, успешных аутистов — это истории, в которых семьи могли вваливать кучу ресурсов в реабилитацию. А без этого они бы не были теми, о ком все говорят.
Я сложила всё, что узнала, — и «поставила диагноз» своему сыну. И что важно: в моём случае на принятие проблемы ушли часы — не дни, не месяцы и не годы. А фраза о том, что терапия должна быть начата немедленно, спасла мою жизнь, мою семью и моего ребёнка.
Эффективность реабилитации жёстко коррелирует с ранним стартом. Детский мозг удивительно нейропластичен: если начать реабилитацию рано и проводить её много и интенсивно, — другие зоны мозга возьмут на себя дополнительные задачи и мозг просто перестроится. За счёт этого как раз и появляются успешные случаи. Но мы должны чётко понимать: аутизм неизлечим. Это на всю жизнь, это никогда не пройдёт, но может быть нивелировано до уровня неузнаваемости.
Я говорю это как мама ребёнка, который в два года был невербальным, лежал на полу и бился об него головой. А сейчас мне никто не верит, специалисты говорят: «Нет, у вашего сына не может быть аутизма — ему ошибочно поставлен диагноз».
При этом я наблюдаю за блогами других мам, которые начали делать всё то же самое, но в четыре или в пять лет. Они получают всю возможную помощь государства, но время уже упущено. Если ребёнок с аутизмом не заговорил до 5 лет, скорее всего, это приведёт к пожизненной инвалидности. Да, вы сможете адаптировать его к жизни, научите клеить коробки, будете его любить — но речью он не овладеет уже никогда.
Многие родители панически боятся официальной постановки диагноза. Думают: как же так, он потом права не получит. Камон, вы его в туалет научите ходить для начала — а потом уже думайте про права.
И да, даже если вы боитесь официального диагноза — наплевать! Бойтесь, но начинайте терапию. Немедленно! Прямо сейчас. Хуже от этого точно не станет. Поведенческая и когнитивная терапия не могут навредить — у них нет негативных побочных эффектов.
Я сделала так, как советую: на начальной стадии всю свою энергию, усилия и финансы я направила на поведенческую терапию, а позже добавила элементы нейрокоррекции через спорт.
Современные стандарты раннего вмешательства говорят нам о том, что ребёнок должен получать до 40 часов терапии в неделю. Это полноценный рабочий день. Если вы хотите на выходе получить условного Илона Маска (ну, или просто адаптированного человека), то это от 30 до 40 часов занятий в неделю — но никак не 2 часа.
Теперь просто умножьте это на стоимость часа — например, в стране, где живём мы, это около 40 евро. Да, выходит дорого! За первый месячный ABA-интенсив из 20 рабочих дней по 1,5 часа в день мы заплатили 1250 евро (и даже от такого объёма — а сейчас я понимаю, что это был очень маленький объём, — мы сразу увидели эффект и убедились: да, мы на правильном пути).
Мы с супругом — два востребованных специалиста высокого уровня, но даже при наших доходах на реабилитацию ребёнка ежемесячно уходила одна чистая сеньорская зарплата.
В сообществе один из родителей часто просто полностью отказывается от карьеры, уходит с работы, проходит курсы и сам становится терапевтом для своего ребёнка. Отсюда мой совет родителям: пройдите начальный курс RBT — это уровень помощника терапевта. Для повседневного быта и понимания своего ребёнка это необходимо. Я, например, проходила бесплатный курс на английском языке, так что финансово это мне ничего не стоило. Правда, за это пришлось платить моим ночным временем: тогда я либо работала, либо занималась с сыном — у меня были дни, когда я ложилась спать прямо в одежде и не имела сил даже вымыть голову.
Ни я, ни муж не оставили карьеру. С нашим сыном два года (пока ему не исполнилось четыре) занимался специалист — по 4 часа в день, без выходных и отпусков. Но все мы, включая няню, тоже обучились базовым навыкам ABA, чтобы любой повседневный контакт с ребёнком превращался в терапевтическое действие.
Приведу пример: я уже упоминала, что у сына пропал указательный жест. Так вот первое, что мы сделали дома, когда прошли обучение, — поприбивали на стены полки и все игрушки и вещи, которые мотивировали малыша, убрали высоко наверх. Суть в том, что всё, чего хочет ребёнок, должно оставаться в зоне его видимости, но получить это без предварительной коммуникации со взрослым он не может. Если раньше он хотел поиграть в паровозик — и просто подходил и брал его с пола, то теперь правила игры изменились. То есть даже такое бытовое действие — это уже терапия. Именно поэтому подобные домашние приёмы тоже нужно засчитывать в те самые необходимые 40 часов — с момента, когда сын открывал глаза и до его засыпания, ABA-терапия была вплетена в рутины: еда, прогулка, игра, купание…
Мы живём в небольшой стране, и городок наш маленький — и очередь на терапию здесь растягивается на месяцы. Когда советовалась со специалистами, первое, что они говорили мне: «Если у тебя есть возможность немедленно переехать в более развитую страну: США, Израиль, Швецию или Швейцарию — переезжай. Ты не изменишь систему здравоохранения и образования в стране». Мы решили: да, систему мы не изменим, а вот маленькую Швейцарию для одного мальчика построим.
Сыграл и фактор везения. Мы случайно узнали в коммьюнити, что очень крутой специалист из Беларуси рассматривает варианты переезда, — созвонились с ней и обсудили именно нашу страну. Мы взяли обязательство на несколько лет вперед обеспечить ей полную загрузку. И, я уверена, именно этот шаг был ключевым в нашей истории успеха.
Реабилитация — это всегда командная игра. И сегодня наша команда такая:
Сейчас я не сомневаюсь, что мой сын пойдёт учиться в обычную школу. Возможно, это будет интеграционный класс, но он будет осваивать стандартную программу на языке страны, в которой мы живём.
Для развития мозга мы дополнительно используем спорт: кроме того, что сын занимается плаванием, я поставила всю семью на коньки. И то, и другое в нашем случае — элементы нейрокоррекции. Это сложные, высококоординационные движения, которые работают как мощные нейростимуляторы. Они необходимы, так как у таких детей часто проявляется моторная неловкость: они плохо осознают своё тело в пространстве.
К сожалению, в нашем городе каток закрыли — содержать его оказалось экономически нерентабельно. Теперь нам приходится возить ребёнка за 20 км в частный клуб, куда сына взяли с большими уговорами. Там он тренируется на льду и занимается ОФП в зале вместе с нейротипичными детьми. По выходным как минимум раз в неделю я сама тренирую его на льду.
Ко мне периодически подходят тренеры и говорят: «Слушай, у тебя парень отлично держится на льду. Отдай его в секцию по хоккею». Но я отказываюсь. Я понимаю, что хоккей — командный вид спорта, он предполагает сложное групповое взаимодействие. Очень мало шансов, что сын добьётся там выдающихся результатов. Да, на общем фоне сын, возможно, станет средним игроком, но хоккей никогда не станет зоной его социального успеха.
И кстати, я подошла к ещё одному важнейшему пункту реабилитации — включению в группы нейротипичных сверстников. Нам сначала предложили специализированный детсад для детей с особенностями (мой совет родителям: не нужно этого бояться). Я сказала: «Согласна», — ведь я обязана организовать для своего ребёнка социальную среду. Даже если ребёнок с аутизмом поначалу активно не участвует в процессе, его простое присутствие среди сверстников — это уже огромная победа и часть реабилитации. Сын ходил в тот сад на 2-3 часа в день, не больше, а позже перешёл в другой — обычный.
Недавно сын начал приносить из сада крепкие словечки. Обычные дети после первого же родительского внушения моментально улавливают контекст и понимают: дома при маме и папе эти слова произносить нельзя. Дети с аутизмом этот контекст не всегда считывают, мой сын может натягивать колготки и ругаться при нас. Но для меня это огромный шаг вперёд, ведь он наконец-то начал заимствовать паттерны из внешней среды самостоятельно! А мы объясним, что так делать не надо.
Когда у вас рождается ребёнок с аутизмом, у вас появляется вторая — работа без выходных и отпусков. И тут скрывается неочевидный вывод: именно эта колоссальная нагрузка дома заставляет вас быть суперэффективным на вашей основной работе. Мне бы, может, и хотелось где-то подрасслабиться — но нельзя.
Если нужно задержаться и поовертаймить, я остаюсь. Но для меня принципиально важно, чтобы мой руководитель понимал: оставаясь после работы, я выбираю не между карьерой и возможностью полежать на диване и посмотреть сериальчик, а между проектом и занятием со своим сыном. И когда я говорю: «Извините, сегодня я не могу задержаться, у меня урок по плаванию», — это занятие для ребёнка с особенностями, которое имеет совершенно иной социальный вес.
Мне не нужны поблажки, но я хочу, чтобы бизнес понимал: мой экстра-эффект на работе имеет для меня экстра-цену дома.
И кстати, мой домашний опыт сильно помогает мне в работе. Я стала идентифицировать людей с нейроотличиями в своих рабочих командах. И абсолютно все сотрудники, у которых я замечала те или иные особенности, без исключения оказывались великолепными специалистами.
Да, к ним требуется особый подход и душевные вложения руководителя. Но если настроить с ними контакт, они колоссально помогут проекту. Они невероятно честны — люди с аутизмом вообще органически не умеют лгать и фальшивить. На созвонах, когда ты спрашиваешь: «Команда, что вы думаете?» — нейротипичные сотрудники сразу включают дипломатию: «Ну, это челлендж».
И только человек с аутичными чертами прямо говорит: «Это какая-то фигня». В бизнесе эта кристальная честность на вес золота. Такие сотрудники не всегда считывают социальную иерархию и не понимают, что перед ними сидит руководитель, а значит, общаясь с ним, нужно сглаживать углы.
Один такой сотрудник на проекте как-то признался мне: «Ты постоянно придумываешь разные групповые активности, а мне очень трудно в них участвовать. Я почти никогда не понимаю смысл того, что именно нужно сделать». И мы с ним договорились, что я буду писать для него отдельную письменную инструкцию. А в какой-то момент я случайно скинула эту инструкцию в общий чат и осознала: чёткое письменное руководство на самом деле нужно вообще всей команде! Этот парень своим комментарием улучшил меня как руководителя, улучшил проект и команду.
Другой мой сотрудник с нейроотличиями как-то на общем звонке прямодушно сказал: «Да я вообще камеру включаю только ради тебя. Мне это очень трудно делать, но раз ты просишь — я включаю». Остальные коллеги это услышали, и после такой ремарки им стало просто невозможно не включать свои камеры. Команда поняла, что этот парень совершает маленький подвиг каждый день, и отсиживаться с выключенными экранами остальным стало не комильфо.
Руководителям важно это всё понимать. Нам часто кажется, что корпоративные мероприятия выходного дня — это абсолютное благо и тимбилдинг. Но, возможно, мама особенного ребёнка в этот момент стоит перед мучительным выбором: пойти «потимбилдиться», чтобы показать лояльность, или провести критически нужное занятие для сына. Если руководитель вовремя скажет ей: «Даже не думай, иди к ребёнку, работа подождёт», — это в корне изменит её преданность компании.
Я говорила уже, что важно понимать: аутизм — это навсегда. Именно поэтому ты как родитель обязан сделать абсолютно всё, чтобы прожить как можно дольше. Физически прожить. А значит, ты обязан заботиться о своём здоровье, контролировать вес, заниматься спортом. Я иду в бассейн и лечу на каток, потому что чётко понимаю: таким образом я продлеваю себе жизнь ради своего сына.
Наша гонка — это абсолютно несдвигаемый дедлайн. И цена этого выбора колоссальна: либо твой ребёнок вырастет адаптированным к обществу человеком, либо останется на пожизненной инвалидности. Когда ты умом осознаешь масштаб, ты понимаешь главное: никакого выбора у тебя нет. Ты просто берёшь и делаешь.
Но на этой дистанции нужно отдавать себе отчёт, что это марафон. Вся наша семейная композиция держится конкретно на мне. Если я слечу с катушек — от выгорания или болезни — весь этот карточный домик просто рухнет. Поэтому в нашей системе координат главная — это я. И если я говорю, что маме нужно полежать, все молча уходят в другую комнату. Пару лет назад я впервые позволила себе уехать в рабочую командировку сразу на 10 дней. И знаете что? Все выжили!
Среди всей этой бесконечной работы нужно вовремя задавать себе один главный вопрос: «А как я прямо сейчас забочусь о себе?» Мама — это роль, но за ней стоит живой человек. Что доставляет тебе удовольствие и даёт энергию? Я, например, люблю копаться в земле, пересаживать растения. Достаточно час позаниматься этим — и уже становится лучше.
Ещё один важный момент — это честность с самой собой. Я чётко знаю, что не буду делать с ребёнком домашние задания. Зато я знаю, что это может сделать наша няня. Значит, я должна заработать на неё и организовать жизнь так, чтобы оставалось пространство для меня самой. Сохранить внутри себя что-то своё — критически важно, иначе выгорание наступает мгновенно.
Вообще, по-хорошему, таким мамам жизненно необходима супервизия. По правилам профессии любой ABA-специалист или психотерапевт обязан проходить регулярную профессиональную супервизию как обязательную гигиену труда. Но ведь мы, родители особенных детей, по сути являемся точно такими же терапевтами! Мы точно так же выгораем, и нам нужна эта поддержка от независимого, не вовлечённого в эту боль специалиста. Родительское комьюнити здесь не всегда помогает, потому что пострадавший не может вылечить пострадавшего — мы там все глубоко травмированы.
И да, хоть у моего сына очень сложная судьба, очень часто, когда я смотрю на него, на меня накатывает невероятный приступ счастья. Я бесконечно благодарна этой маленькой душе за то, что из всех людей на земле она выбрала именно меня своей мамой. Это тяжелейшее испытание, но я счастлива, что он появился именно у нас — ведь мы действительно можем всё это для него сделать.
Релоцировались? Теперь вы можете комментировать без верификации аккаунта.
За рассказ спасибо, очень интересно.
Но вот эти заходы про тимбилдиги по выходным и обязательно включенные камеры - очевидно коллеги со странностями недостаточно ясно донесли, что на самом деле думают коллеги без странностей (или с детьми без странностей).