Розовые очки давно разбились. У меня ребёнок с ДЦП, но я смогла найти дело по душе и войти в ИТ

Кто пишет: Мария (имя изменено по просьбе героини), UX/UI-дизайнер из Минска, мать ребёнка с ДЦП. 

Шила одежду, а сейчас — UX/UI-дизайнер

В самом начале трудового пути я работала продавцом. Потом в нашей семье родилась дочка с особенностями — у неё ДЦП и эпилепсия из-за родовой травмы. Дети с ДЦП обычно худенькие и высокие. Им сложно даже обычные спортивные штаны купить.

Моя дочка постоянно на руках, её нужно сажать в коляску, в машину или ещё куда-то. Зимой очень неудобно, когда вся одежда лезет наверх. Поэтому бодики и комбинезоны — наше спасение. Когда она выросла из бодиков и комбинезонов, которые можно было купить, я решила попробовать сшить ей сама.

Это был очень необычный опыт — я никогда раньше не шила, даже в школе. Поэтому всему училась с нуля. Первые полгода шила только для дочки, а потом решила делать одежду на заказ. Открыла ИП, и заказов было много. Но это не был доходный бизнес — я часто устраивала розыгрыши или даже раздавала одежду. То есть это скорее было дело для души. Так себе из меня бизнесвумен.

За три года шитья у меня очень сильно ухудшилось зрение. Я сделала коррекцию и решила найти дело по душе. Прошла несколько бесплатных интенсивов и определилась с направлением — UX/UI-дизайн. И вот не сворачиваю с него.

Вся моя жизнь — это дочка

Вот как выглядит мой рабочий день. С 9 до 18 работаю, час на обед. Утром все рутинные дела делаем до работы. Пока я работаю, дочка рядом смотрит мультики, фильмы или слушает музыку. Три раза в неделю приходит учитель из школы для занятий с ней. После работы проводим время всей семьёй. Если хорошая погода, то идём гулять.

Моя дочка ничего не умеет сама делать, только с помощью взрослых. Поэтому реабилитация — это стиль жизни. Каждый ищет тот вариант, который считает комфортным для ребёнка и семьи. В нашем случае мы стараемся два раза в год ездить в Польшу на реабилитацию (один курс — 1500 евро). От государства мы получаем массаж раз в год (курс 10 дней, проводят дома) и пособие 1300 рублей в месяц. Дома делаем минимальные вещи для поддержания её состояния. Когда она была маленькой, то ни дня не проходило без занятий.

В мире ДЦП самая успешная реабилитация — до года. Ещё до трёх лет есть шансы на восстановление. А дальше с каждым годом всё зависит только от возможностей ребёнка.

Сейчас у дочки началась ремиссия по эпилепсии, поэтому предложили попробовать реабилитацию в центре на Севастопольской улице в Минске. Но я пока собираю отзывы, чтобы понять, есть ли смысл. Раз в год можно поехать в санаторий маме и ребёнку.

Ярослава почти ничего не умеет делать сама. Она не разговаривает, только изредка радует нас ответами «да/нет» на вопросы.

Ей нравится рисовать, «играть» на музыкальных инструментах. Совсем недавно она сама выбрала игрушку, с которой не расстаётся. Любит свои десерты — у неё непереносимость казеина и глютена. Поэтому может есть только веганские.

Работа в ИТ

В 2021 году я закончила курсы по UX/UI-дизайну. Почти сразу же нашла работу в компании — за 200$ на испытательном сроке. Но мне очень хотелось набраться опыта. Потом каждые три месяца пересматривали зарплату, и спустя три года я зарабатывала уже 650$. В феврале 2024 я ушла из компании по множеству причин. Например, удалённых сотрудников не считали командой — не поздравляли с днём рождения, не приглашали первый год на тимбилдинги.

Неуважительное отношение «бигбосса» к команде сильно проявлялось в разговорах. Особенно неприятно было слышать, как обсуждали ушедших сотрудников.

Ну и я одновременно вела много проектов. Потом добавили ещё маркетинг. А зарплату поднимать не хотели. Уволилась и ни разу не пожалела об этом решении.

Искала работу 10 месяцев

Поиск нового места у меня занял 10 месяцев. За это время я больше 200 раз выслала резюме на rabota.by. Руки опускались достаточно часто — было множество шаблонных отказов после тестовых. Тестовые — отдельная боль. Многие хотели получить готовый раздел приложения или сайт. Многие компании хотят сеньоров, но предлагают зарплату как у джуниоров.

Вилки вот такие: 

• 1500 BYN в беларусских компаниях.
• Российские компании предлагают от 670 до 1670 BYN.
• Заграничные компании — от 1600 BYN. 

Если знаешь английский, то рейт стартует от тысячи долларов.

Я искала команду, в которой смогу расти как специалист. В которой будут уважительно относиться к сотрудникам. И где смогу работать удалённо — это очень важно из-за диагноза моего ребёнка.

В компанию, в которой сейчас работаю, я откликнулась в конце октября. Был собеседование с HR, и я поняла, что вот это та команда, в которой я хотела бы работать. Адекватное тестовое задание. После него собеседование с арт-директором по техническим навыкам. И дальше ожидание.

Я уже и не особо рассчитывала, потому что знаю, что люди опытнее меня тоже откликаются на всевозможные вакансии. И в конце ноября мне прислали оффер. Это сербская компания, у них нет офиса в РБ. Работа через профдоход.

Мы научились жить с особенностями ребёнка

У нас давно разбились розовые очки — диагноз очень сложный. Моя жизнь максимально перевернулась с ног на голову. Почти полностью изменился круг общения, рядом остались только самые близкие.

В нашем окружении появилось очень много замечательных людей, в основном это семьи с особенными детками. Я начала больше участвовать в благотворительных проектах.

Мы научились жить с особенностями нашего ребенка. И, я считаю, что достаточно хорошо у нас это получается. 

Мы не загадываем далеко, как она будет жить дальше. Скорее всего всё будет так же, просто дочка станет взрослее. 

Я всегда предупреждаю работодателя, что у меня больной ребёнок. Ведь мне иногда нужно уезжать на реабилитации, где-то в рабочее время съездить к врачу или сдать анализы. Проблем или негативной реакции никогда не было.

На предыдущем месте работы с этим не было проблем. Здесь тоже сказали, что все будем решать в моменте. 

Мнение автора может не совпадать с позицией редакции. 

Что ещё почитать у комьюнити: 

• «IT — это золотое дно и для людей с инвалидностью». История парня, который несмотря на инвалидность вошел в IT и уже дорос до миддла; 
• «Справку с Бехтерева принесёшь — забудь вообще о работе». Программист с психическим заболеванием о жизни и собеседованиях; 
• «Работаю как заведённый». Как айтишник справился с дефицитом внимания (не путать с прокрастинацией!).